PatientsLikeMe versucht, mithilfe von Community-Tools neue und produktive Formen der Zusammenarbeit zwischen Patienten, medizinischen Leistungserbringern, Interessengruppen und Interventionsentwicklern herzustellen, die einer patientenzentrierten Agenda jenseits der gemeinhin mit chronischen Erkrankungen assoziierten Grenzen dienen. Durch die Verbindung von Daten und Sozialfunktionen stellt die Site Patienten wie Forschern eine Reihe von Werkzeugen zur Verfügung, um rasch an Informationen zu gelangen. Patienten können etwas über langfristige Einflussfaktoren auf ihren Gesundheitszustand erfahren, Leidensgenossen kennen lernen, sich an eine vertrauenswürdige Gemeinschaft wenden, um Ratschlage, Mitgefühl und Wissen auszutauschen, sowie Recherchen und Vergleiche über neue Behandlungswege anstellen. Zwei Jahre nach seinem Start hat PatientsLikeMe über 10.000 verifizierte Mitglieder: Patienten, Pflegepersonen, Wissenschaftler und medizinisches Fachpersonal.

In PatientsLikeMe wurden einzelne Communities für bestimmte Krankheiten geschaffen, die jeweils auf einem differenzierten, persönlichen Verständnis des Leidens beruhen. Die erste dieser Communities wurde für Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer unheilbaren tödlichen Nervenkrankheit, eingerichtet.

Die Mitglieder der PatientsLikeMe-Online-Community schaffen Wissen über wirksame Behandlungsmethoden schwerer Krankheiten, indem sie intime Details ihrer biologischen, körperlichen und seelischen Krankheitserfahrungen preisgeben. Die Patienten steuern strukturierte Daten über ihre Symptome, Behandlungsmethoden, Tests und ihren Gesundheitsstatus bei, die dann der Gemeinschaft als kohärente grafische Diagramme zurückgespiegelt werden: auf individueller Ebene in Form eines Gesundheitsprofils des jeweiligen Patienten und auf Gemeinschaftsebene in Form von Berichten über Symptome, Behandlungen und Ergebnisse. Die so aufbereiteten Daten bilden den Hauptbezugspunkt für die Diskussion in einem öffentlichen Forum, im jeweiligen Patientenprofil und im privaten Schriftverkehr zwischen Patienten. Mit Bezug auf diese Daten diskutieren Patienten den Erfolg von Behandlungsmethoden, erörtern Möglichkeiten zur Linderung von Nebenwirkungen oder ermutigen, unterstützen und beraten einander. Eine dynamische Verknüpfung von Gesundheitsprofilen, Gemeinschaftsberichten und Nutzerdiskussionen (www.patientslikeme.com/treatments/show/777) trägt dazu bei, Daten in die Diskussion einzubringen und Gesundheitsstatus, Krankheitsverlauf und Glaubwürdigkeit des jeweiligen Autors anzuzeigen.

1999 wurde bei Stephen Heywood im Alter von 29 Jahren die tödliche Muskelschwundkrankheit ALS diagnostiziert. Stephens Erfahrungen mit der Krankheit veranlassten seine Brüder Ben und Jamie Heywood zusammen mit Jeff Cole, einem Freund der Familie, eine Online-Community für Patienten, Ärzte und Organisationen zu entwickeln, die den Einzelnen ermutigen, informieren und zum Handeln befähigen sollte. PatientsLikeMe ist mittlerweile ein auf der Zusammenarbeit seiner mehr als 15 Mitglieder fußendes Gruppenunternehmen.